Verdieping Ouderen van zelfstandig wonen naar verpleeghuiszorg

Overgang naar langdurige zorg kan met minder stress

De overgang van ouderen naar langdurige zorg is vaak stressvol voor ouderen zelf en hun naasten. Onderzoek van Sociaal Planbureau Groningen leverde aanknopingspunten  om de stress voor ouderen zelf en hun naasten te verminderen. De belangrijkste punten samengevat:

1. De taken en onderlinge taakverdeling van verschillende professionals die bij de overgang naar langdurige zorg betrokken zijn, zijn voor mantelzorgers en ook voor professionals vaak niet duidelijk. Dit betreft onder meer de huisarts en de casemanager dementie. Opmerkelijk is dat de casemanager dementie en de cliëntondersteuner, die mensen helpen de weg door het zorgdoolhof te vinden, zelf ook onderdeel van het doolhof zijn.
2. De informatie die van belang is bij de overgang naar langdurige zorg is moeilijk (en soms helemaal niet) vindbaar. Het hangt sterk van toeval af, of ouderen en mantelzorgers een professional treffen die hen goed informeert.
3. Door lang te wachten met het aanvragen van (een indicatie voor) langdurige zorg en een verhuizing naar een verpleeghuis, werken ouderen en hun naasten crises in de hand. Ouderen en naasten zouden zelf meer regie moeten nemen, en beter anticiperen op beperkingen bij het ouder worden.

Hieronder vind je de volledige resultaten van het onderzoek.

Van twee goede voorbeelden die in het onderzoek naar voren kwamen zijn korte filmpjes gemaakt:

• Samenwerking zorg-sociaal domein in Appingedam – een samenwerking tussen (onder meer) huisarts en welzijnswerk (video, 3:33 min.);
• Dorpscoöperatie Middelsoam uit Middelstum (video, 4:02 min.).

Groningse ouderen krijgen langdurige zorg meestal in een instelling

Naarmate mensen ouder worden neemt de kans toe dat ze 24 uur per dag zorg of toezicht nodig hebben. Deze zorg valt onder de Wet langdurige zorg (Wlz). Om voor Wlz-zorg in aanmerking te komen, hebben mensen een indicatie van het CIZ nodig. Wlz-zorg wordt vaak (maar niet altijd) geleverd in een instelling, zoals de figuur laat zien. Overigens kunnen ook jongere mensen voor Wlz-zorg in aanmerking komen. Maar wij beperken ons tot de leeftijdsgroep 65+.

In de provincie Groningen wonen verreweg de meeste voor 65+’ers met een Wlz-indicatie in een instelling; een veel kleiner percentage krijgt Wlz-zorg in de thuissituatie. In vergelijking met het hele land wordt Wlz-zorg in de provincie Groningen relatief vaak in een instelling geleverd.

Overgang naar Wlz is stressvol voor ouderen en mantelzorgers

Tot de overgang naar langdurige zorg rekenen we de fase waarin – vaak geleidelijk – duidelijk wordt dat de zorg en ondersteuning die op grond van de Zorgverzekeringswet en de Wmo mogelijk is, niet meer toereikend is voor een oudere. Voor ouderen is dit een ingrijpende fase. Vooral voor degenen die gaan verhuizen naar een ‘tehuis’, betekent het moeilijke keuzes maken en loslaten. Ze nemen afscheid van het eigen huis, van de vertrouwde omgeving en van (sommige) sociale contacten. Hun autonomie neemt (verder) af. Ook al is de zorg uitstekend, het verpleeghuis is niet een plek waar ouderen graag naar toe willen. Men kiest ervoor als het echt niet meer anders kan. Vaak is daar een crisis voor nodig.

Voor betrokken mantelzorgers betekent de fase van overgang naar langdurige zorg een extra belasting, emotioneel en praktisch. De oudere gaat in deze fase achteruit en heeft extra zorg en aandacht nodig. Soms verandert de persoonlijkheid van de oudere, wat grote invloed op de relatie kan hebben. Mantelzorgers moeten beslissingen nemen en zaken regelen (CIZ-aanvraag, verhuizing). En als de oudere niet meer thuis woont, moet de mantelzorger zich gaan verhouden tot zijn nieuwe rol en situatie.

Veelheid aan professionals en instanties

In de fase van overgang naar langdurige zorg kunnen ouderen en mantelzorgers met heel veel verschillende zorg- en sociaal domeinprofessionals van doen hebben. Zorgverzekering Menzis maakte onderstaande figuur, waarin 29 professies of instanties staan genoemd.

In ons onderzoek kwamen ook nog de crisisdienst GGz, het Kenniscentrum Ernstig Probleemgedrag, de Mantelzorgmakelaar, de ouderenpsychiater, de psycholoog, de specialist ouderengeneeskunde, de transferverpleegkundige (ziekenhuis), de instroomconsulent (Wlz-aanbieder), de dagbesteding en het zorgkantoor ter sprake. Daarbij bleek dat het omvangrijke aanbod er niet altijd toe leidt dat ouderen en mantelzorgers zich goed ondersteund voelen in de fase van overgang naar langdurige zorg. Misschien zelfs in tegendeel: het feit dat er zo veel professionals zijn, bemoeilijkt het vinden en kiezen van de juiste professional. Ons onderzoek bevestigt dit: onduidelijkheid over taken en verantwoordelijkheden wordt door zowel mantelzorgers als professionals zelf als knelpunt ervaren.

Mantelzorgers vinden dat ondersteuning beter kan

De mantelzorgers die we hebben gesproken over de overgang naar langdurige zorg, hebben uiteenlopende ervaringen. Sommigen zijn overwegend tevreden en noemen slechts enkele punten waarop de zorg en ondersteuning beter hadden gekund. Anderen zijn enorm teleurgesteld in het onbegrip en de niet-adequate interventies die ze hebben meegemaakt. De ervaringen worden deels bepaald door de oudere (zorgvrager) om wie het gaat en zijn of haar diagnose. Een oudere met altijd een goed humeur maakt het zijn omgeving gemakkelijker dan één die – vaak vanwege cognitieve problemen – geen ziekte-inzicht heeft of soms agressief reageert.

Uit de inbreng van geïnterviewde mantelzorgers leiden we af dat verbeteringen op de volgende drie punten de overgang naar langdurige zorg voor betrokken mantelzorgers sterk zou vergemakkelijken:

1. Verwachtingenmanagement door professionals

Toelichting:

• Volgens mantelzorgers is onduidelijk wat mag worden verwacht van welke professional. Dit betreft in het bijzonder de huisarts en de casemanager dementie.
• En in het verlengde daarvan: de zorg en ondersteuning van de huisarts en de casemanager dementie vallen soms tegen. De kritiek op sommige huisartsen is dat ze te weinig oog hebben voor de mantelzorg en het te druk hebben voor een gesprek over vragen rond overgang naar langdurige zorg. Snijdt een huisarts zelf aan of de situatie thuis nog houdbaar is, dan wordt dat heel positief ervaren.
• Meerdere mantelzorgers zijn achteraf niet tevreden over de casemanager dementie. Maar de verbeterwensen richting de casemanager verschillen: meer psychische of juist meer praktische hulp (formulieren invullen, telefoontjes doen); actiever betrekken van de persoon met dementie of juist meer oog voor wat de mantelzorger doormaakt.
• Sommige mantelzorgers zijn er niet op voorbereid dat de lopende hulp (op basis van Zorgverzekeringswet of Wmo) stopt zodra de oudere een Wlz-indicatie krijgt. De voorlichting over deze ‘zorgval’ schiet tekort.

2. Transparantie over woonzorginstellingen

De mantelzorgers in ons onderzoek ervaren naar eigen zeggen weinig of geen problemen met de duur van de indicatiestelling en de wachttijd voor de woonzorginstelling. Soms gaat de hele procedure inderdaad snel (m.n. als de oudere vanuit het ziekenhuis naar het verpleeghuis gaat), vaak gaat het (alleen) sneller dan verwacht. Opmerkelijk is dat veel ouderen eerst naar een verpleeghuis gaan waar een plekje vrij is, en later verhuizen naar het verpleeghuis van hun keuze. Mantelzorgers zouden graag meer informatie hebben gehad over de woonzorginstellingen waar hun naaste naar toe zou kunnen:

• Wlz-instellingen zijn weinig transparant over hun wachtlijsten. Mantelzorgers kregen naar eigen zeggen geen informatie over de wachttijden bij verschillende verpleeghuizen.
• De keuze-informatie over instellingen moet gemakkelijker te vinden zijn, vinden ze. “Wil je meerdere instellingen vergelijken, dan moet je overal langs”, beschrijven ze de huidige situatie. “Sommige instellingen willen je alleen ontvangen als je zelf of je naaste in de top-10 van de wachtlijst staat.”

3. Eigen bijdragen voor zorg thuis (Wmo en Wlz)

Veel mantelzorgers vinden de eigen bijdrage voor de Wlz erg hoog. Dit geldt zeker zo lang de oudere nog thuis woont. Vaak is dan sprake van minder zorg dan voorheen (de eerder genoemde ‘zorgval’), tegen hogere kosten. De maximale eigen bijdrage voor ondersteuning vanuit de Wmo is 19 euro per maand. De maximale eigen bijdrage voor Wlz-zorg is ruim 2.400 euro per maand. Er wordt een korting op de eigen bijdrage gegeven als de Wlz-zorg thuis plaatsvindt. (Meer informatie over de berekening van de eigen bijdrage Wlz is te vinden bij het CAK, www.hetcak.nl).

Professionals ook niet zo tevreden

De professionals in ons onderzoek onderkennen dat de overgang naar langdurige zorg een moeilijke fase is. Ook zij zien verbeterpunten; grotendeels dezelfde als de mantelzorgers.

• Professionals zijn niet altijd op de hoogte van elkaars taken als het gaat om de overgang naar langdurige zorg of het bespreekbaar maken daarvan. Onder meer de rol van de huisarts(enpraktijk) is niet voor iedereen duidelijk, evenals de mogelijke bijdrage van de cliëntondersteuner en de casemanager dementie. De deskundigheid van professionals die vanuit de Wlz worden gefinancierd (zoals medewerkers verpleeghuizen) wordt niet goed benut, gewoonlijk pas nadat een Wlz-indicatie is verleend – een gemiste kans.
• Of ouderen en mantelzorgers (adequate) informatie krijgen over de overgang naar langdurige zorg, hangt sterk af van de toevallige professional die zij spreken. Betrouwbare keuze-informatie over verpleeghuizen ontbreekt; men is afhankelijk van de ‘reclame’ van woonzorgaanbieders.
• De onderlinge uitwisseling van cliënt-/patiëntinformatie is niet optimaal. Dit geldt met name tussen het medisch en sociaal domein en tussen de Zvw- en Wlz-zorg. Overdrachten bij de overgang naar het verpleeghuis (o.a. van huisarts naar specialist ouderengeneeskunde) zijn daardoor onvolledig of kosten onnodig veel tijd. Bovendien: waar relevante informatie ontbreekt, kan de kwaliteit van zorg in het gedrang komen.

• Kennelijk is niet eenduidig wanneer een oudere in aanmerking komt voor zorg uit de Wlz. Het CIZ, dat over de indicatiestelling gaat, komt soms tot een ander oordeel dan bij de zorg betrokken professionals. Het komt voor dat ouderen lange tijd in ‘tijdelijk verblijf’ (ELV) doorbrengen, omdat ze nog geen Wlz-indicatie krijgen en thuis blijven wonen ook niet meer gaat. Ouderen zelf wachten (te) lang met het aanvragen van een Wlz-indicatie. Vaak is er een crisis voor nodig. Of, vanuit ander perspectief bezien: doordat ouderen te lang wachten met de Wlz-aanvraag, ontstaan onnodige crises.
• Professionals vinden dat er te weinig woonzorgaanbod is tussen zelfstandig wonen en verpleeghuis.

Naar een warme, soepele overgang

De overgang van zelfstandig wonen naar verblijf in een verpleeghuis is voor ouderen en hun mantelzorgers een ingrijpend proces. Er is een breed aanbod aan zorg en ondersteuning beschikbaar, maar samenhang daarin laat te wensen over. Daardoor is vaak onduidelijk welke professional waarvoor verantwoordelijk is en komen ouderen en mantelzorgers lang niet altijd bij het best passende aanbod terecht. Kortom: het kan beter! Ons onderzoek laat zien dat met name het volgende aandacht verdient:

1. Duidelijkheid scheppen (en communiceren) over taken van betrokken professionals. Zowel voor professionals onderling als naar de oudere/mantelzorger. (Kan lokaal en bovenlokaal);
2. Als betrokken professionals onderling afstemmen; gebruik maken van elkaars mogelijkheden om ouderen en mantelzorgers optimaal te ondersteunen. (Moet voornamelijk lokaal);
3. In alle communicatie over en rond de overgang naar langdurige zorg nadrukkelijk aansluiten op de situatie en gevoelens van oudere en mantelzorger. (Moet vooral lokaal, in het directe contact);
4. Transparante publieksinformatie over woonzorgaanbod en verwachte beschikbaarheid. (Dit vraag bovenlokaal aandacht);
5. Werken aan / stimuleren van meer variatie in woonzorgaanbod. Hierbij moet zeker worden gedacht aan initiatieven van inwoners. (Dit kan gemeentelijk/regionaal);
6. Als (toekomstige) ouderen en mantelzorgers de regie in eigen hand nemen. Niet wachten tot er crisis is. (Dit kan thuis, met vrienden en familie, of in dorp of wijk);
7. Zorg voor ouderen in één wettelijk kader. Zoals voorgesteld door de Commissie Toekomst Zorg Thuiswonende Ouderen. (Dit is een landelijk vraagstuk).

Over het onderzoek

Ter verdieping op het onderzoek Kijk op de Keten uit 2018-2019, heeft Sociaal Planbureau Groningen in 2020 de overgang naar langdurige zorg nader onderzocht. Hiervoor zijn recente publicaties geraadpleegd en interviews gehouden met negen mantelzorgers, elf professionals[1] en drie betrokkenen bij een inwonerinitiatief. Vanwege corona is de keuze gemaakt geen ouderen te interviewen over hun ervaringen met de overgang naar langdurige zorg.

[1] Beleidsmedewerker gemeente (2x), casemanager dementie, clustermanager/locatiehoofd Wlz-instelling, coördinator dementiezorg, coördinator mantelzorgsteunpunt, coördinerend wijkverpleegkundige, huisarts (2x), projectleider Wlz-instelling, sociaal werker.

Geraadpleegde publicaties

• Commissie Toekomst zorg thuiswonende ouderen (2020): Oud en zelfstandig in 2030, een reisadvies
• Menzis, gemeenten en regio’s (2018): Effectief ontschotten; zorg en ondersteuning voor ouderen over wetten heen (werkagenda)