Verdieping Ervaringen Mantelzorgers

Verdieping Ervaringen mantelzorgers

Veel mantelzorgers helpen ouderen om tot op hoge leeftijd zelfstandig te kunnen blijven wonen. De druk op mantelzorgers zal steeds verder toenemen, doordat er in verhouding steeds meer ouderen bijkomen en minder mantelzorgers beschikbaar zijn. In 2015 waren er potentieel 15 mensen (van 50-74 jarigen) beschikbaar om informele zorg te verlenen aan één hoogbejaarde (85 jaar of ouder), de verwachting is dat dit afneemt naar 6 mensen in 2040 (Bron: CBS en PBL, bewerking PBL). We staan voor de uitdaging om goede ondersteuning te bieden aan mantelzorgers die aansluit op wat zij nodig hebben. We interviewden specifiek mantelzorgers hoe zij de hulp beleven aan zelfstandig wonende ouderen die langdurig intensieve zorg- en ondersteuning nodig hadden. Ze deelden hun ervaringen wat volgens hen goed gaat en tegen welke knelpunten ze aanlopen. Ook vertelden ze hoe volgens hen de samenwerking verloopt met zorgverleners in de wijk zoals de huisarts en wijkverpleging, in het ziekenhuis (acute zorg), na ontslag uit het ziekenhuis en de overgang naar opname in het verpleeghuis.

In het kort

  • Mantelzorgers vangen soms erg complexe zorg op, die mensen voor lange termijn belast. Ze hebben dan vaak het gevoel dat ze er alleen voor staan.
  • Deze belasting heeft veel impact op het sociale leven. “Ik ben er elke dag mee bezig. Het is meer dan alleen boodschappen doen, het opruimen en het sociale aspect. Je bent ook haar steun en toeverlaat”, vertelt een mantelzorger.
  • De ondersteuning die ze krijgen sluit niet altijd aan bij de behoeften van de mantelzorger en van de oudere. Ze vinden dat zorg organisaties niet altijd goed meedenken en verantwoordelijkheid nemen.
  • Daarnaast is het voor mantelzorgers lastig om hun weg te vinden in de wet en regelgeving. Ze weten niet altijd hoe ze bepaalde dingen moeten regelen.

Zorg- en ondersteuning in de wijk

“Mantelzorg overkomt je” zeggen mantelzorgers die vaak geleidelijk steeds meer zorgtaken op zich nemen maar ook veel andere dingen in en om het huis regelen.  Ze zien het als een soort ‘plicht’ om voor hun echtgenoot of ouder te zorgen en vinden het lastig om afstand te nemen. De mantelzorg heeft niet alleen invloed op hun sociale leven, maar ook op mentaal vlak. Mantelzorgers hebben het gevoel dat ze er vaak alleen voor staan. Ze hebben behoefte aan een luisterend oor of iemand die met ze meedenkt. Respijtzorg biedt soms verlichting, maar sluit niet altijd aan bij de behoefte van de mantelzorg. “Ik heb wel eens over respijtzorg nagedacht. Ik zie dat persoonlijk niet zitten. Je gaat er even uit, maar hier thuis moet alles doorgaan. En wie doet dat? Weer een vreemde daarbinnen?” Ze vinden respijtzorg lastig te regelen, omdat een vreemde dan de complexe zorg moet overnemen. Ondanks de belasting, vinden mantelzorgers het fijn dat de oudere thuis kan blijven wonen. Zo blijven ze samen, in een fijne en vertrouwde omgeving.

Mantelzorgers moeten veel regelen en zijn soms veel tijd kwijt met het vinden van de juiste informatie. Ze voelen zich niet altijd serieus genomen door instanties en worden soms van het kastje naar de muur gestuurd. “Die communicatie met de gemeente verliep niet zo soepel en efficiënt. Ze bellen nooit terug, je moet altijd zelf terugbellen. Als mantelzorger moet je maar de weg weten in de zorg en organisaties,” vertelt een van de mantelzorgers. Instanties zoals de gemeente zijn niet altijd bereid om zich te verdiepen in de situatie. De oplossingen waarmee ze komen sluiten daardoor niet altijd aan bij de hulpvraag.

Acute zorg

Mantelzorgers geven aan zich niet altijd serieus genomen te voelen door artsen en ander medisch personeel, terwijl ze de oudere goed kennen en dichtbij staan. Zeker wanneer zij geen familie van de oudere zijn. “Omdat ik geen familie ben is het heel lastig. Ook bij instanties vragen ze: ‘wie bent u dan?’ Als je zegt dat je de dochter bent gaan alle deuren open, maar voor mij… Volgens mij heb je een paspoort nodig dat je mantelzorger bent,” zegt een van de mantelzorgers.

Zorg na het ziekenhuis

Na ontslag uit het ziekenhuis wordt soms te vanzelfsprekend een beroep gedaan op mantelzorg en zijn er weinig mogelijkheden voor kortdurende opvang of respijtzorg. Ook houdt het ziekenhuis soms informatie voor mantelzorgers achter. “Na de operatie in het ziekenhuis raakte mijn buurvrouw besmet met de gevaarlijkste variant van de MRSA bacterie. Hoewel ik als mantelzorger geregistreerd stond, heeft nooit iemand mij hierover geïnformeerd.” Mantelzorgers missen een persoonlijke benadering van zorgprofessionals en denken dat een casemanager kan helpen bij het coördineren van de zorg.

Opname verpleeghuis

Mantelzorgers ervaren problemen bij de overgang naar intramurale zorg wanneer ouderen niet goed meer zelfstandig thuis kunnen wonen. Er gaat soms een lange periode overheen voordat ouderen in een verpleeghuis terecht kunnen. Deze overgangsfase vraagt veel van de mantelzorgers om dat ze veel moeten coördineren, niet altijd zorg kunnen bieden en er heel weinig mogelijkheden zijn voor tijdelijke opvang. Ze hebben het gevoel dat het bij ouderen eerst echt mis moet gaan, voordat de intramurale zorg voor ze geregeld wordt. Zo vertelt een mantelzorger het volgende over haar moeder met dementie die ’s nachts wegliep: “Het enige wat je kunt doen is je handen er vanaf trekken en wachten tot de politie erbij komt, maar dat wil je niet. Als je in zo’n situatie belandt, ga je erheen of je blijft thuis. Maar in beide situaties slaap je niet.” Ook de overgang van Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) naar Wet langdurige zorg (Wlz) is lastig en kan soepeler verlopen: “het traject dat ze uit de Wmo moet, dat is een ingewikkeld traject en je kan het niet versnellen. En de wachtlijsten, als het dan mis gaat, dat er niet eens een plekje is”.

Onderzoeksverantwoording gezondheidsvaardigheden

  • We selecteerden Groninger Panelleden van 50 jaar en ouder, omdat uit onderzoek van de GGD Groningen “Gezondheidsprofiel volwassenen 2016” blijkt dat vanaf de leeftijdscategorie 50-64 jaar sprake is van een stijgend percentage mensen met een chronische ziekte en een afnemend percentage mensen dat hun gezondheid als goed tot zeer goed beoordeelt.
  • In totaal namen 1.795 leden van het Groninger panel deel aan het onderzoek, de respons was 51%. Van de respondenten behoorde 44% (786) tot de leeftijdsgroep 50 t/m 64 jaar, 43% (772) was tussen de 65 en 74 jaar oud en 13 (237) was 75 jaar of ouder.
  • Van de respondenten had 24% (432 een laag opleidingsniveau (vmbo/mavo), 24% een middelbaar opleidingsniveau (mbo/havo) en 52% (945) een hoog opleidingsniveau (hbo/universiteit). In de analyse is geen verdere weging toegepast.
  • Voor het meten van gezondheidsvaardigheden gebruikten we twee vragenlijsten, eerder toegepast in Nederlands onderzoek. Bij functionele gezondheidsvaardigheden stelden we drie vragen (op een schaal van 1; nooit tot 5; altijd) en een voorbeeldvraag was: “Hoe vaak helpt iemand u bij het lezen van informatie?” Bij interactieve gezondheidsvaardigheden stelden we vijf vragen (op een schaal van 1; met grote moeite tot 4; met groot gemak). Een voorbeeldvraag was: “Hoe moeilijk is het voor u om informatie over uw gezondheid te gebruiken in uw dagelijks leven?”. Het totale gemiddelde was 3,2 voor interactieve gezondheidsvaardigheden. Hierna definieerden we lage gezondheidsvaardigheden als een gemiddelde score kleiner dan 3 en hoge gezondheidsvaardigheden als een gemiddelde hoger of gelijk aan 3.

Bronnen

  1. Sørensen K, Pelikan JM, Rothlin F, et al. Health literacy in Europe: comparative results of the European health literacy survey (HLS-EU). Eur J Public Health. 2015:1-6. doi:10.1093/eurpub/ckv043.
  2. van der Heide I, Heijmans M, Schuit AJ, Uiters E, Rademakers J. Functional, interactive and critical health literacy: Varying relationships with control over care and number of GP visits. Patient Educ Couns. 2015;98(8):998-1004. doi:10.1016/j.pec.2015.04.006.
  3. Nutbeam D. Health literacy as a public health goal: a challenge for contemporary health education and communication strategies into the 21st century. Health Promot Int. 2000;15(3):259-268.
  4. Chew LD, Bradley KA, Boyko EJ. Brief questions to identify patients with inadequate health literacy. Familiy medicine. 2004: 36:588-94)

Medewerker

Marian Feitsma

onderzoeker-adviseur

Delen via social media

Delen via social media

Betrokken medewerkers

Marian Feitsma

onderzoeker-adviseur

Simone Barends

onderzoeker

Meer weten?

Neem contact op met één van de betrokken medewerkers

Gerelateerd nieuws

Leefbaarheid

Webinar 1 september: 'Introductie Monitoring Brede Welvaart'

Corona

Eerste resultaten corona panelonderzoek

Zorg

Jong en oud bezig met gezond blijven, maar veel ruimte voor verbetering

“Jongeren noemen veel vaker dan ouderen dat ze contacten maken moeilijk vinden.” Bijna zes op de tien inwoners van de provincie Groningen doet of laat bewust dingen om gezond en vitaal te blijven. Toch zou driekwart naar eigen zeggen zijn gedrag op dit punt nog kunnen verbeteren. Bijvoorbeeld door meer te ontspannen of juist

Zorg

Presentaties Kennisfestival Ouderen langer vitaal & zelfstandig, 29 november 2019

“Over preventief investeren in wonen, welzijn en zorg in de buurt.” Hoe kun je het groeiend aantal ouderen goede zorg en kwaliteit van leven bieden? Op vrijdag 29 november 2019 waren bestuurders, beleidsmakers en andere belangstellenden aanwezig bij het Kennisfestival Ouderen langer vitaal & zelfstandig in het provinciehu

Zorg

Kennisfestival Ouderen langer vitaal & zelfstandig 29 november 2019

Op vrijdagochtend 29 november staat het thema 'Ouderen langer vitaal & zelfstandig' centraal op de jaarlijkse werkconferentie van de Zorgmonitor Groningen, dit maal in de vorm van een kennisfestival over preventief investeren in wonen, welzijn en zorg in de buurt. Mogen we op je komst rekenen? Het kennisfestival vindt plaats van 9.00 tot 12

Publicaties

Zorg

Feitenblad Vitaal oud worden en de rol van buurt & professionals, 2019

Sociaal Planbureau Groningen vroeg Groninger Panelleden van 18 jaar en ouder op welke manier zij bezig zijn met gezond en vitaal ouder worden en welke hulp zij daarbij kunnen gebruiken. We kijken hierbij naar verschillende leeftijdsgroepen: de toekomstige en huidige ouderen. Bekijk het feitenblad Vitaal oud worden en de rol van buurt & pro

Aardbevingen

Top 5 opgaven in het sociale domein in Groningen

Welke opgaven liggen er in Groningen? De top 5 in beeld. Tussen 2018 en 2040 verdubbelt het aantal 80-plussers in Groningen. In het aardbevingsgebied wonen 410.000 bewoners met erkende schade. De jeugdwerkloosheid in de arbeidsmarktregio Groningen is hoger dan in de rest van Nederland. Net als het zorggebruik en het aandeel minderjarige kinderen d

Zorg

Onderzoeksrapport ‘Kijk op de Keten’ Ouderenzorg in Groningen

Onderzoeksrapport ‘Kijk op de Keten’ Ouderenzorg in Groningen In het onderzoeksrapport ‘Kijk op de Keten’ belicht Sociaal Planbureau Groningen knelpunten en opgaven in de hele zorgketen, van preventie tot langdurige zorg. Hiervoor zijn meer dan 100 ouderen, mantelzorgers, zorgprofessionals, bestuurders en andere deskundigen be