Verdieping Ervaringen Mantelzorgers

In het kort

• Mantelzorgers vangen soms erg complexe zorg op, die mensen voor lange termijn belast. Ze hebben dan vaak het gevoel dat ze er alleen voor staan.
• Deze belasting heeft veel impact op het sociale leven. “Ik ben er elke dag mee bezig. Het is meer dan alleen boodschappen doen, het opruimen en het sociale aspect. Je bent ook haar steun en toeverlaat”, vertelt een mantelzorger.
• De ondersteuning die ze krijgen sluit niet altijd aan bij de behoeften van de mantelzorger en van de oudere. Ze vinden dat zorg organisaties niet altijd goed meedenken en verantwoordelijkheid nemen.
• Daarnaast is het voor mantelzorgers lastig om hun weg te vinden in de wet en regelgeving. Ze weten niet altijd hoe ze bepaalde dingen moeten regelen.

Zorg- en ondersteuning in de wijk

“Mantelzorg overkomt je” zeggen mantelzorgers die vaak geleidelijk steeds meer zorgtaken op zich nemen maar ook veel andere dingen in en om het huis regelen.  Ze zien het als een soort ‘plicht’ om voor hun echtgenoot of ouder te zorgen en vinden het lastig om afstand te nemen. De mantelzorg heeft niet alleen invloed op hun sociale leven, maar ook op mentaal vlak. Mantelzorgers hebben het gevoel dat ze er vaak alleen voor staan. Ze hebben behoefte aan een luisterend oor of iemand die met ze meedenkt. Respijtzorg biedt soms verlichting, maar sluit niet altijd aan bij de behoefte van de mantelzorg. “Ik heb wel eens over respijtzorg nagedacht. Ik zie dat persoonlijk niet zitten. Je gaat er even uit, maar hier thuis moet alles doorgaan. En wie doet dat? Weer een vreemde daarbinnen?” Ze vinden respijtzorg lastig te regelen, omdat een vreemde dan de complexe zorg moet overnemen. Ondanks de belasting, vinden mantelzorgers het fijn dat de oudere thuis kan blijven wonen. Zo blijven ze samen, in een fijne en vertrouwde omgeving.

Mantelzorgers moeten veel regelen en zijn soms veel tijd kwijt met het vinden van de juiste informatie. Ze voelen zich niet altijd serieus genomen door instanties en worden soms van het kastje naar de muur gestuurd. “Die communicatie met de gemeente verliep niet zo soepel en efficiënt. Ze bellen nooit terug, je moet altijd zelf terugbellen. Als mantelzorger moet je maar de weg weten in de zorg en organisaties,” vertelt een van de mantelzorgers. Instanties zoals de gemeente zijn niet altijd bereid om zich te verdiepen in de situatie. De oplossingen waarmee ze komen sluiten daardoor niet altijd aan bij de hulpvraag.

Acute zorg

Mantelzorgers geven aan zich niet altijd serieus genomen te voelen door artsen en ander medisch personeel, terwijl ze de oudere goed kennen en dichtbij staan. Zeker wanneer zij geen familie van de oudere zijn. “Omdat ik geen familie ben is het heel lastig. Ook bij instanties vragen ze: ‘wie bent u dan?’ Als je zegt dat je de dochter bent gaan alle deuren open, maar voor mij… Volgens mij heb je een paspoort nodig dat je mantelzorger bent,” zegt een van de mantelzorgers.

Zorg na het ziekenhuis

Na ontslag uit het ziekenhuis wordt soms te vanzelfsprekend een beroep gedaan op mantelzorg en zijn er weinig mogelijkheden voor kortdurende opvang of respijtzorg. Ook houdt het ziekenhuis soms informatie voor mantelzorgers achter. “Na de operatie in het ziekenhuis raakte mijn buurvrouw besmet met de gevaarlijkste variant van de MRSA bacterie. Hoewel ik als mantelzorger geregistreerd stond, heeft nooit iemand mij hierover geïnformeerd.” Mantelzorgers missen een persoonlijke benadering van zorgprofessionals en denken dat een casemanager kan helpen bij het coördineren van de zorg.

Opname verpleeghuis

Mantelzorgers ervaren problemen bij de overgang naar intramurale zorg wanneer ouderen niet goed meer zelfstandig thuis kunnen wonen. Er gaat soms een lange periode overheen voordat ouderen in een verpleeghuis terecht kunnen. Deze overgangsfase vraagt veel van de mantelzorgers om dat ze veel moeten coördineren, niet altijd zorg kunnen bieden en er heel weinig mogelijkheden zijn voor tijdelijke opvang. Ze hebben het gevoel dat het bij ouderen eerst echt mis moet gaan, voordat de intramurale zorg voor ze geregeld wordt. Zo vertelt een mantelzorger het volgende over haar moeder met dementie die ’s nachts wegliep: “Het enige wat je kunt doen is je handen er vanaf trekken en wachten tot de politie erbij komt, maar dat wil je niet. Als je in zo’n situatie belandt, ga je erheen of je blijft thuis. Maar in beide situaties slaap je niet.” Ook de overgang van Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) naar Wet langdurige zorg (Wlz) is lastig en kan soepeler verlopen: “het traject dat ze uit de Wmo moet, dat is een ingewikkeld traject en je kan het niet versnellen. En de wachtlijsten, als het dan mis gaat, dat er niet eens een plekje is”.

Onderzoeksverantwoording gezondheidsvaardigheden

• We selecteerden Groninger Panelleden van 50 jaar en ouder, omdat uit onderzoek van de GGD Groningen “Gezondheidsprofiel volwassenen 2016” blijkt dat vanaf de leeftijdscategorie 50-64 jaar sprake is van een stijgend percentage mensen met een chronische ziekte en een afnemend percentage mensen dat hun gezondheid als goed tot zeer goed beoordeelt.
• In totaal namen 1.795 leden van het Groninger panel deel aan het onderzoek, de respons was 51%. Van de respondenten behoorde 44% (786) tot de leeftijdsgroep 50 t/m 64 jaar, 43% (772) was tussen de 65 en 74 jaar oud en 13 (237) was 75 jaar of ouder.
• Van de respondenten had 24% (432 een laag opleidingsniveau (vmbo/mavo), 24% een middelbaar opleidingsniveau (mbo/havo) en 52% (945) een hoog opleidingsniveau (hbo/universiteit). In de analyse is geen verdere weging toegepast.
• Voor het meten van gezondheidsvaardigheden gebruikten we twee vragenlijsten, eerder toegepast in Nederlands onderzoek. Bij functionele gezondheidsvaardigheden stelden we drie vragen (op een schaal van 1; nooit tot 5; altijd) en een voorbeeldvraag was: “Hoe vaak helpt iemand u bij het lezen van informatie?” Bij interactieve gezondheidsvaardigheden stelden we vijf vragen (op een schaal van 1; met grote moeite tot 4; met groot gemak). Een voorbeeldvraag was: “Hoe moeilijk is het voor u om informatie over uw gezondheid te gebruiken in uw dagelijks leven?”. Het totale gemiddelde was 3,2 voor interactieve gezondheidsvaardigheden. Hierna definieerden we lage gezondheidsvaardigheden als een gemiddelde score kleiner dan 3 en hoge gezondheidsvaardigheden als een gemiddelde hoger of gelijk aan 3.

Bronnen

1. Sørensen K, Pelikan JM, Rothlin F, et al. Health literacy in Europe: comparative results of the European health literacy survey (HLS-EU). Eur J Public Health. 2015:1-6. doi:10.1093/eurpub/ckv043.
2. van der Heide I, Heijmans M, Schuit AJ, Uiters E, Rademakers J. Functional, interactive and critical health literacy: Varying relationships with control over care and number of GP visits. Patient Educ Couns. 2015;98(8):998-1004. doi:10.1016/j.pec.2015.04.006.
3. Nutbeam D. Health literacy as a public health goal: a challenge for contemporary health education and communication strategies into the 21st century. Health Promot Int. 2000;15(3):259-268.
4. Chew LD, Bradley KA, Boyko EJ. Brief questions to identify patients with inadequate health literacy. Familiy medicine. 2004: 36:588-94)